Żaden ośrodek w Polsce nie zajmuje się leczeniem pacjentów chorujących na kostniejące postępujące zapalenie mięśni (FOP). Ze względu na to, iż jest to bardzo rzadka choroba (statystycznie 1 osoba chora na 2mln) w Polsce brak jest doświadczeń w zakresie terapii i dawkowania leków.

W dniach 4-5 listopada 2013r. w Klinice w Garmisch-Partenkirchen w Niemczech  Julia  została skonsultowana i bardzo dokładnie przebadana przez dr Ralpha Morharta- jednego z najlepszych specjalistów
w zakresie FOP, który dał nam iskierkę nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby. Niestety specjalistyczne leczenie zagranicą i rehabilitacja Julii są bardzo kosztowne i nie są nawet w części refundowane przez NFZ. Także leki musimy ściągać z Niemiec ponieważ w Polsce są one niedostępne.

Dr Morhart zalecił Julii:
– lek w postaci syropu o nazwie INDO-PAED 25mg/5ml (niedostępny w Polsce, zakupujemy w Austrii lub Niemczech, nie refundowany przez NFZ ),
– tabletki D-Fluoretten 1000 I.E (niedostępne w Polsce, zakupujemy w Austrii lub Niemczech, nie refundowane przez NFZ ),
– w razie zaostrzenia choroby lek steroidowy o nazwie Prednisolon 20mg (w Polsce dostępny odpowiednik o nazwie Encorton),
– w razie bólu nóżki lub pojawienia się siniaka stosowanie maści Voltaren Emul Gel, Diclofenac- Natrium i podobne,
systematyczną rehabilitację,
– kolejne wizyty w klinice co 6 m-c lub lub natychmiast lub w przypadku pojawienia się nowych obrzęków,
oraz z powodu niebezpieczeństwa wystąpienia powikłań po zażywanych lekach:
– raz na miesiąc kontrola pracy nerek,
– raz na rok usg jamy brzusznej i kontrola pracy wątroby,
– raz na rok badanie słuchu.

5 maja 2014r. Julia po raz drugi stawiła się w Klinice w Garmisch-Partenkirchen. Po dokładnej diagnostyce i konsultacjach dr Morhart stwierdził, że lek, który zlecił w listopadzie na chwilę obecną zatrzymał dalsze skostnienia (nie mamy jednocześnie gwarancji, że nowe skostnienia nie pojawią się ponieważ na chwilę obecną nie ma skutecznego leku na FOP). Skostnienie na lewej nóżce nie powiększyło się lub powiększyło się jedynie minimalnie, nawet nie proporcjonalnie do wzrostu nóżki. Zgięcie lewej nóżki w kolanku na szczęście nie zmniejszyło się jeszcze bardziej. Ruchomość pozostałych stawów także pozostała bez zmian.
Dr Morhart powiedział nam, że jest bardzo mile zaskoczony stanem Julii, motywując nas jeszcze bardziej do dalszej walki.
Podtrzymał zalecenia z listopada jeśli chodzi o leki i rehabilitację. Ważne aby rehabilitacja była systematyczna. Wyznaczył termin następnych konsultacji za 6 m-c.

16 maja 2014r. Julia była na konsultacjach w Manchesterze (Anglia ) u prof. Kaplana z Uniwersytetu w Pensylvanii.  Prof. Kaplan od ponad 20 lat pomaga chorym na postępujące kostniejące zapalenie mięśni (FOP) oraz pracuje nad skutecznym lekiem na FOP. W 2006r. dzięki jego badaniom udało się wreszcie odkryć gen odpowiedzialny za FOP. Profesor jak tylko usłyszał, że Julia leczy się u dr Morharta powiedział nam, że jest do bardzo dobry wybór lekarza. Po wnikliwej ocenie potwierdził wszystkie zalecenia doktora. Powiedział, że jak na FOP i na 2 operacje, które miała Julia, a które nigdy nie powinny się odbyć jest ona w bardzo dobrym stanie i trzeba zrobić wszystko aby nie dopuścić do unieruchomienia kolejnych stawów. Przypadek Julii jest rzadki ponieważ nie ma ona żadnych skostnień na szyi, łopatkach i kręgosłupie jak u większości chorych. Profesor nie mógł zrozumieć, jak aż dwukrotnie dziecko mogło być błędnie zdiagnozowane i to w dwóch różnych szpitalach. Prof. Kaplan powiedział nam, aby zrobić wszystko co w naszej mocy i nie przerywać leczenia, ponieważ Julii można jeszcze w dużym stopniu pomóc- zwłaszcza, że jest na horyzoncie skuteczny lek na FOP o nazwie Pavolarotene. Jeśli lek ten sprawdzi się, będzie hamował „przebłyski” czyli kolejne rzuty choroby, a nawet będzie możliwe usuwanie części skostnień, wstawianie sztucznych stawów. Obecnie lek jest w drugiej fazie badań i jest podawany dorosłym chorym na FOP. Według 3 różnych specjalistów badających FOP jest on wreszcie konkretną nadzieją dla chorych i jeśli przejdzie pomyślnie badania powinien być dostępny w ciągu kilku lat. Oby tylko tak się stało.

W dniach od 8 do 10 grudnia 2014r. Julia już po raz trzeci była w Klinice w Garmisch- Partenkirchen na konsultacjach u dr Morharta.
Po badaniach dr Morhart bardzo dokładnie przeanalizował stan Julii, sprawdził ruchomość jej stawów i mięśni.
W listopadzie 2014r. minął już rok, kiedy to Julia była pierwszy raz u dr Morharta i zaczęła przyjmować leki.
Dr Morhart stwierdził, że lek, który zalecił Julii na chwilę obecną działa, Julia nie ma żadnych nowych miejsc,
w których pojawiłyby się skostnienia. Skostnienie na lewej nożce porównując do listopada 2013r. nie powiększyło się. Dwa guzki na obydwu nóżkach, poniżej kolanek, od wewnętrznej strony także nie powiększyły się. Nie są to typowe skostnienia jak przy FOP tylko wyrośla chrzęstno- kostne zlokalizowane przy kościach (nie w mięśniach), które pojawiły się u Julii po drugiej operacji,
Zgięcie lewej nóżki w kolanku jest bardzo małe, bo tylko około 14-15 stopni, ale najważniejsze, że nie jest mniejsze niż było.
Ruchomość pozostałych stawów pozostała bez zmian i nie zmniejszyła się.

Przy postępującym kostniejącym zapaleniu mięśni (FOP) sukcesem już jest jak nie jest gorzej, bo tak naprawdę na chwilę obecną jest to choroba nieuleczalna, są jedynie leki powstrzymujące, które powinny chociaż nie zawsze działają.Jeśli lek na FOP o nazwie PAVOLAROTENE, który obecnie jest w II fazie badań przejdzie pomyślnie badania kliniczne i okaże się skuteczny, po przejściu terapii nim być może będzie szansa na usunięcie części skostnienia i większe zgięcie nóżki w kolanku.

Na chwilę obecną najważniejsze jest aby nie pojawiały się nowe skostnienia, ponieważ jeśli mięsień zamieni się w kość to jego stan jest już nieodwracalny.
Dr Morhart także i tym razem zalecił Julii:
lek w postaci syropu o nazwie INDO-PAED 25 mg/5ml – 2 razy dziennie po 5 ml (niestety nadal niedostępny w Polsce, kupujemy go w Niemczech lub Austrii, nie refundowany przez NFZ),
– tabletki na ząbki D-Fluoretten 1000 I.E. – 1 raz dziennie (niedostępne w Polsce, kupujemy je w Niemczech lub w Austrii, nie refundowane przez NFZ)-  przy FOP należy szczególnie dbać o zęby ponieważ istnieją ogromne ograniczenia przy ich leczeniu (żadnych znieczuleń czy skaleczeń dziąseł ponieważ istnieje niebezpieczeństwo skostnienia żuchwy),
w razie zaostrzenia choroby lek steroidowy o nazwie Prednisolon 20mg (w Polsce dostępny odpowiednik o nazwie Encorton),
– w razie bólu mięśni lub pojawienia się siniaka stosowanie maści Voltaren Emul Gel i podobne,
systematyczną rehabilitację na basenie conajmniej 2-3 razy w tygodniu– woda rozluźnia i odciąża mięśnie (koszt 1 godz. to 60zł,  także nie refundowana przez NFZ,
systematyczną rehabilitację ruchową- lewa nóżka w kolanku ma bardzo małe zgięcie więc podczas chodzenia wydaje się jakby była nieco dłuższa a przez to, nieprawidłowo ustawia się biodro i miednica przez co pojawia się asymetria ciała, tendencja do skoliozy i nieprawidłowgo ustawiania głowy),
 delikatne plastrowanie taping kinesiology,
– kolejne wizyta w klinice za 6 m-c lub natychmiast w przypadku pojawienia się nowych obrzęków,
oraz z powodu niebezpieczeństwa wystąpienia powikłań po zażywanych lekach:
– co 2 miesiące kontrola pracy nerek, wątroby, trzustki, śledziony, płuc
– co 2 miesiące usg jamy brzusznej,
– kontrola ciśnienia krwi oraz pracy serduszka,
– raz na rok badanie słuchu ponieważ przy FOP istnieje niebezpieczeństwo jego utraty.
Z całego serca dziękujemy firmie CHEM POLAND SP. Z O.O.
z siedzibą w Warszawie 
http://chempoland.com za zrozumienie i bezinteresowne wsparcie,  dzięki któremu nasz wyjazd do Kliniki w Niemczech był znacznie łatwiejszy  a Wasza „pomocna dłoń” jest wyrazem dobroci i chęci niesienia pomocy potrzebującym.
DZIĘKUJEMY !!!

W dniach 29-30 czerwca 2015r. Julia już po raz czwarty była w Klinice w Garmisch- Partenkirchen na konsultacjach u dr Morharta.
Po specjalistycznych badaniach dr Morhart bardzo dokładnie przeanalizował stan Julii, sprawdził ruchomość wszystkich stawów, mierzył zgięcia nóżek i rączek, centymetr po centymetrze sprawdzał czy nie ma nowych guzków, a nawet mierzył na ile centymetrów otwiera jej się buzia. Skostnienie na lewej nóżce Julii niestety minimalnie się powiększyło, troszkę urosła też wyrośl pod lewym kolankiem. Pod koniec grudnia 2014 roku na lewym ramionku Julii pojawił się nowy guzek, który od tamtej pory na szczęście nie urósł i nie zablokował ruchu rączką. Bardzo dobrą wiadomością jest to, że na zdrowej nóżce ani na żadnej innej części ciała (poza lewym ramieniem) nie pojawiło się nic nowego. Prawa nóżka jest w pełni sprawna, więc Julia pomimo prawie sztywnej nogi lewej może chodzić.
Na żebrach nie ma skostnień i wentylacja płuc jest prawidłowa. Według dr Morharta nowy guzek na ramionku
i powiększenie się skostnienia na lewej nóżce to wynik grypy żołądkowej, zapalenia oskrzeli i gardła, jakie dopadły Julię na początku roku i gdyby nie lek, jaki przyjmuje od listopada 2013 roku, czyli od pierwszej wizyty u dr Morharta, nowych skostnień na pewno byłoby o wiele wiele więcej.

Tym razem dr Morhart także zalecił Julii:
– te same leki co ostatnio, tylko nieco zmienił dawkowanie
– kontynuowanie systematycznej rehabilitacji, jaką miała do tej pory, czyli 2-3 razy, w tygodniu ćwiczenia na basenie (woda rozluźnia mięśnia), ćwiczenia ruchowe, w jej przypadku dobrze sprawdza się także delikatny kinesiology taping. Lewa nóżka prawie nie zgina się, więc podczas chodzenia wydaje się jakby była nieco dłuższa a przez to inaczej ustawia się biodro, miednica, kręgosłup, krzywi się postawa całego ciała, są tendencje do skoliozy…
oraz z powodu niebezpieczeństwa wystąpienia powikłań po zażywanych lekach:
– co 2-3 miesiące szczegółowe badania  serduszka, nerek, wątroby, trzustki, śledziony, płuc,
– co 3 miesiące usg jamy brzusznej,
– kilka razy w tygodniu kontrolę ciśnienia krwi, tętna,
– w listopadzie badanie słuchu ponieważ przy FOP istnieje niebezpieczeństwo jego utraty.

Przed Julią kolejny już piąty wyjazd do Kliniki w Garmish-Partenkirchen w Niemczech.
15 lutego 2016r. Julia zostanie przyjęta na oddział do dr Morharta.

Koszt jednorazowego pobytu w Klinice w Garmisch-Partenkirchen w zależności od przeprowadzonych badań, zastosowanej terapii, ilości dni spędzonych w klinice sięga nawet kilka tysięcy EURO.