Slide background
Slide background
Slide background
Slide background

Historia Julii

Nasza córeczka Julia choruje na bardzo rzadką i jak dotąd nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni.

 

Czytaj dalej

Leczenie

W Klinice w Garmisch-Partenkirchen w Niemczech jedn z najlepszych specjalistów w zakresie FOP dał nam iskierkę nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby.

 

Czytaj dalej

Jak pomóc

Julia jest podopieczną Fundacji „Mam Serce”. Sprawdź jak łatwo możesz przekazać swój 1% podatku na kosztowne leczenie Julki, które nawet w części nie jest refundowane przez NFZ.

 

Czytaj dalej

Julia o sobie

Nazywam się Julia Józefara, jestem pogodną i zawsze uśmiechniętą 4 letnią dziewczynką, u której w sierpniu 2013r. zdiagnozowano bardzo rzadką i jak dotąd nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni.

W Polsce na FOP choruje jedynie około 20 osób i nie ma żadnego lekarza specjalisty, który mógłby pomóc w moim leczeniu. W klinice w Garmisch-Partenkirchen w Niemczech jest dr Rolf Morhart, który dał nam iskierkę nadziei na przynajmnej częściowe zatrzymanie mojej choroby. Niestety specjalistyczne leczenie zagranicą i rehabilitacja są bardzo kosztowne i nawet w części nie są refundowane przez NFZ. Także leki rodzice muszą ściągać z Niemiec ponieważ w Polsce są one niedostępne.

Zapraszam do zapoznania się z moją stroną.

Możecie na niej przeczytać o historii mojej choroby, obejrzeć dokumentację medyczną czy galerię moich zdjęć.
Jeśli zechcecie mi pomóc przekażcie znajomym informację o moim przypadku, udostępniajcie mój profil na Facebook i sprawdźcie w zakładce Jak pomóc w jaki sposób możecie mnie wesprzeć.

Wierzę, że uda mi się pokonać chorobę jaka mnie dopadła i w przyszłości będę mogła być samodzielna.