Główna

 


Witam serdecznie,

Nazywam się Julia Józefara, jestem pogodną i zawsze uśmiechniętą 3,5 letnią dziewczynką, u której w sierpniu 2013r. zdiagnozowano bardzo rzadką i jak dotąd nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni.

W Polsce na FOP choruje jedynie około 20 osób i nie ma żadnego lekarza specjalisty, który mógłby pomóc w moim leczeniu. W klinice w Garmisch-Partenkirchen w Niemczech jest dr Rolf Morhart, który dał nam iskierkę nadziei na przynajmnej częściowe zatrzymanie mojej choroby. Niestety specjalistyczne leczenie zagranicą i rehabilitacja są bardzo kosztowne i nawet w części nie są refundowane przez NFZ. Także leki rodzice muszą ściągać z Niemiec ponieważ w Polsce są one niedostępne. 

Zapraszam do zapoznania się z moją stroną.

Możecie na niej przeczytać o historii mojej choroby, obejrzeć dokumentację medyczną czy galerię moich zdjęć.
Jeśli zechcecie mi pomóc przekażcie znajomym informację o moim przypadku, udostępniajcie mój profil na Facebook i sprawdźcie w zakładce Jak pomóc w jaki sposób możecie mnie wesprzeć.

Wierzę, że uda mi się pokonać chorobę jaka mnie dopadła i w przyszłości będę mogła być samodzielna.